PARCOURS

DE L'HÔPITAL À LA MAISON

RETOUR À LA MAISON

Le patient peut enfin retrouver son milieu, ses proches et ses affaires. Une nouvelle routine se met en place. Des défis de taille l'attendent à la maison et en réadaptation pour une réintégration complète à ses activités.

Les priorités physiologiques auront tendance à laisser place aux préoccupations psychologiques et sociales. Les questions financières, du bien-être émotionnel et de l'acceptation de sa nouvelle image viennent bien souvent au premier plan.

Entraide Grands Brûlés est toujours présente pour répondre aux questions et entreprendre les démarches individuelles qui aideront les grands brûlés à intégrer leur nouvelle réalité.

ÉQUIPE DE SOINS

Lors de leur retour à la maison, les patients reçoivent du soutien notamment de Villa Medica, d'Entraide Grands Brûlés, des CLSC et de centres de réadaptation régionaux.

Leur présence peut s'étendre sur plusieurs années, en fonction de la durée des séquelles de l'accident. Les champs d'actions couvrent toutes les sphères de vie.

MassothérapeutePSYCHOLOGUEENTRAIDE GBTRAVAILLEUR SOCIALSOINS INFIRMIERSERGOTHÉRAPEUTEMÉDECINPHYSIOTHÉRAPEUTE

CHRONOLOGIE DES SOINS

Congé

  • Trouver un domicile et déménagement

    • Plusieurs patients doivent se trouver un nouveau logis suite à leur hospitalisation. Les raisons sont diverses: sinistre, longue hospitalisation ayant mené à l'abandon de son logement, condition physique nécessitant une relocalisation.

    • Les professionnels en travail social soutiennent les démarches des patients qui doivent se trouver un nouveau logis. Ils connaissent bien les programmes de logement subventionné ou convenant à des besoins précis. Ces professionnels devront s'appuyer sur une analyse des besoins des patients pour trouver le logement qui convient le mieux à leur situation.

    • Entraide Grands Brûlés peut contribuer à cette démarche en soutenant le patient dans sa recherche.

    • Entraide Grands Brûlés peut également contribuer par la fourniture de biens de base (meubles, électros-ménagers, accessoires, nourriture, etc.).

    • Un réseau de bénévoles d'Entraide Grands Brûlés est également disposé à aider les patients dans leur déménagement lorsqu'ils ne le peuvent par leurs propres moyens.

  • S'assurer d'avoir le matériel pharmaceutique nécessaire

    • Les patients devront se procurer le matériel et les médicaments qu'ils requierent à leur sortie de l'hôpital. Ils devront contacter leur pharmacie pour s'assurer que celles-ci a tout ce dont ils ont besoin.

    • Entraide Grands Brûlés peut fournir une aide d'urgence pour les personnes qui ont de la difficulté à se procurer matériel et médicaments. Si tel est votre cas et que vous êtes encore hospitalisé, contactez votre travailleur social qui pourra faire une demande à Entraide Grands Brûlés.

  • Le plaisir de se retrouver chez-soi

    • La grande majorité des patients attend ce moment depuis longtemps. Enfin retrouver ses affaires, son confort, une intimité. Enfin retrouver ses proches ou se faire un repas à son goût.

    • Cependant, un retour à la maison ne signifie pas un retour à la normale. De grands défis d'adaptation et d'efforts personnels attendent chaque grand brûlé.

  • Les tâches ménagères

    • Garder son environnement propre contribue à un bien-être physique et psychologique. Il se peut que les tâches simples soient devenues beaucoup plus difficiles, avec un manque de force et d'énergie palpables. Certains mouvements peuvent être aussi ardus.

    • En réalisant des tâches ménagères, les grands brûlés effectuent des exercices bénéfiques à leur rétablissement.

  • Solitude soudaine

    • Certaines peuvent avoir l'impression de se retrouver complètement seules lorsqu'elles reviennent à leur domicile. Elles viennent de quitter un milieu hospitalier avec des patients qui partageaient leur réalité et des professionnels qui comprenaient leurs besoins. Tout ce foisonnement disparaît du jour au lendemain. Il est normal de vivre une période d'adaptation.

  • Référence en CLSC

    • La coordination des soins de Villa Medica s'occupe du transfert de dossier et de la référence en CLSC.

    • Le personnel du CLSC donne rendez-vous en clinique ou vient au domicile du domicile du patient pour effectuer les changements de pansements et tout autre service ou soin requis.

  • Référence en centre de réadaptation

    • La coordinnation des soins de Villa Medica s'occupe également du transfert de dossier au centre de réadaptation régional le plus près du domicile du patient.

    • Il se peut que ce transfert prenne quelques semaines. La clinique externe de Villa Medica prend alors en charge les thérapies jusqu'à ce que des thérapeutes puissent débuter le plan de soins en centre régional.

    • Si le patient habite Montréal, le centre de réadaptation est Villa Medica.

Routine de réadaptation

  • Horaire de réadaptation

    • Lorsque le dossier est pris en charge par le centre de réadaptation, une évaluation par le personnel du centre est réalisée pour déterminer le nombre d'heures de soins nécessaires par semaine. Le patient recevra des soins en ergothérapie et en physiothérapie, ainsi que des soins psychosociaux, au besoin.

    • Au départ, il est possible que rendez-vous soient à l'agenda à tous les jours de la semaine, du lundi au vendredi.

    • On peut ajouter, au départ, possiblement quelques rendez-vous de changements de pansements par le CLSC, ou pour d'autres services.

    • La fréquence des thérapies réduit au fil du temps en raison de l'amélioration des capacités des patients.

  • Horaire à la maison

  • Les grands brûlés croient souvent qu'ils auront beaucoup de temps, peut-être même trop, une fois rendus à la maison. Ils se rendent compte assez rapidement que l'horaire devient chargé avec tous leurs rendez-vous. Aux thérapies s'ajoutent les périodes de transport pour s'y rendre.

  • Les activités domestiques prennent beaucoup plus de temps qu'escompté. Les tâches ménagères et l'hygiène personnelle prennent souvent plus de temps qu'avant l'accident.

  • Il faut donc bien planifier son horaire afin de respecter son rythme et les heures fixées par les professionnels de la santé.

  • Massothérapie

  • Entraide Grands Brûlés propose un service de massothérapie à tous les grands brûlés. Ce service est gratuit. Il est offert trois fois par semaine dans le local clinique d'Entraide Grands Brûlés, à Montréal.

  • L'objectif principal de la massothérapie est la détente et le bien-être des clients. Elle s'avère aussi un complément intéressant à l'ergothérapie et la physiothérapie. On y traite des douleurs, des raideurs et des adhérences. Le toucher se révèle également un atout psychosocial pour apaiser les tensions et les pointes émotionnelles.

  • Psychologue

    • Entraide Grands Brûlé offre un service de consultation avec un psychologue spécialisé pour le traitement du trouble de stress post-traumatique.

    • L'accompagnement qu'offre un psychologue est important à toutes les phases de guérison, des soins aigus au retour à domicile, même des années après l'accident.

    • Ce service est gratuit pour tous.

  • Suivis

  • Les médecins et plasticiens revoient leurs patients ponctuellement pour évaluer l'état des plaies, des cicatrices, de la douleur, des contractures, etc. Ils évaluent également l'état global de la personne.

  • Au besoin, le plan de traitement sera révisé.

  • Respect des limites individuelles

    • Les routines en réadaptation et à la maison peuvent s'avérer intenses dans les premières semaines, voire les premiers mois.

    • Il est important de respecter son rythme et de privilégier les activités prioritaires. En conservant une hygiène de vie adéquate (bon sommeil, bonne alimentation), il est possible d'optimiser son temps de réadaptation et les résultats.

Besoins à long terme

  • Réintégration au travail/école

    • Le retour au travail ou en classe représente un grand défi. Cette étape doit habituellement se faire progressivement en adaptant la charge de travail, les tâches et l'horaire.

    • La réintégration se planifie. Entraide Grands Brûlés soutient cette démarche en rencontrant les gens du milieu (employeurs, collègues, direction d'école, professeurs, camarades, etc.) afin qu'ils soient informés et préparés à ce retour.

  • Chirurgies mineures

  • Les cicatrices deviennent matures entre 12 et 24 mois. Malgré les thérapies et compressions, certaines cicatrices demeurent hypertrophiques. La peau peut aussi se rétracter et la mobilité des membres affectés s'en trouve réduite. L'évaluation d'un plasticien devient alors nécessaire pour connaître les démarches qui suivront. Bon nombre de grands brûlés devront recevoir à quelques reprises des chirurgies mineures qui permettront des gains fonctionnels et, ou esthétiques au plan de leurs cicatrices.

  • Socialiser avec d'autres grands brûlés

    • Un grands brûlé se retrouve souvent fin seul au sein de sa communauté à avoir subi ce traumatisme.

    • Difficile alors d'échanger et de se comparer avec d'autres pour savoir si ce qui est vécu est normal.

    • En rencontrant d'autres grands brûlés, il est possible de jauger si les conséquences physiques et psychologiques vécues sont partagées par autrui. Il est alors plus facile de nommer ce qui ne va pas et de rechercher l'aide nécessaire. Au contraire, de se consoler et voir que la problématique qui inquiète est vécue par plusieurs, voire par tous.

  • Douleurs et autres maux

    • Il est important de parler des douleurs et autres troubles observés (sommeil, poids, fatigue, sensibilité, etc.). Certains peuvent se révéler normaux, d'autres plus inquiétants. Parfois des solutions, traitements ou conseils peuvent s'appliquer. Dans tous les cas, en partageant ce qui dérange, il est possible d'obtenir une réponse ou une référence pour une évaluation, selon la lecture faite du besoin. Il ne faut pas hésiter à en parler aux professionnels de la santé ou à Entraide Grands Brûlés.

AUTRES SOINS ET SERVICES AUX GRANDS BRÛLÉS ET LEURS PROCHES

Retour au travail / à l'école

  • Un important défi

    1. Le retour au travail ou en classe représente un grand défi. Cette étape doit habituellement se faire progressivement en adaptant la charge de travail, les tâches et l'horaire.

    2. Ce retour est important à plusieurs plans:

      • Finances

      • Social (collègues et amis)

      • Physique (endurance et force)

      • Psychologique (se réaliser et s'occuper)

    3. Les défis rencontrés peuvent être nombreux:

      • la compréhension des brûlures par l'employeur et les collègues,

      • la difficulté d'aménager un horaire qui permet de conjuguer soins et travail,

      • adapter les tâches et l'environnement,

      • le respect de ses propres capacités,

      • la peur de retourner dans le même milieu,

      • l'envie de changer d'occupation en raison de la révision des valeurs personnelles qu'occasionne un événement aussi grave chez les accidentés.

  • La planification

    1. La réintégration se planifie. Entraide Grands Brûlés soutient cette démarche en rencontrant les gens du milieu (employeurs, collègues, direction d'école, professeurs, camrades, etc.) afin qu'ils soient informés et préparés à ce retour.

    2. D'autres agents peuvent soutenir cette démarche si votre accident était couvert par une assurance (SAAQ, CNESST, IVAQ).

    3. En planifiant le retour, les probabilités de réussite augmentent. De plus, lorsque des épisodes de soins surviennent (des chirurgies mineures, par exemple) les besoins du grand brûlé et de son environnement (proches, employeur, école) peuvent être mieux comblés car tout le monde peut en parler sans tabou et de manière informée.

  • Comment est-ce abordé?

    1. Une première rencontre est organisée entre le grand brûlé et Entraide Grands Brûlés afin de déterminer les sujets qui seront couverts ou écartés.

    2. Lors des séances d'information, l'expérience personnelle de chacun n'est pas abordée, sauf par le principal intéressé lui-même, à sa discrétion.

    3. Les points suivants sont habituellement traités:

      • Causes de brûlures

      • Degrés de brûlures

      • Soins d'urgence

      • Soins intensifs

      • Greffes et chirurgies

      • Soins en réadaptation

      • Défis du retour à domicile

      • Routine et horaire en réadaptation

      • Défis de réintégration en milieu de travail/scolaire

    4. Nous contactons en premier la direction pour établir quand et à qui sera dispensée la séance d'information.

    5. Plusieurs groupes au sein d'une même organisation peuvent recevoir l'information, qui sera adaptée à chaque auditoire (par exemple, les enseignants et les étudiants).

    6. Un temps de questions important est alloué à chaque groupe rencontré.

  • Réorientation

    1. Si un retour au milieu d'orgine est impossible ou non souhaité, une démarche de réorientation est possible.

    2. Une référence dans différents milieux spécialisés peut être effectuée pour amorcer cet important virage. Parlez-en à vos thérapeutes ou à Entraide Grands Brûlés.

Soins pour le corps

Les soins suivants sont réservés aux grands brûlés.

Massothérapie

Entraide Grands Brûlés propose un service de massothérapie à tous les grands brûlés. Ce service est gratuit. Il est offert trois fois par semaine dans le local clinique d'Entraide Grands Brûlés, à Montréal.

L'objectif principal de la massothérapie est la détente et le bien-être des clients. Elle s'avère aussi un complément intéressant à l'ergothérapie et la physiothérapie. On y traite des douleurs, des raideurs et des adhérences. Le toucher se révèle également un atout psychosocial pour apaiser les tensions et les pointes émotionnelles.

Le service est offert en période d'hospitalisation à Villa Medica (si le patient est en mesure de recevoir le soin), lors de la réadaptation et même lorsque le rétablissement du patient est complet.

Aucune restriction quant au nombre de séances n'est imposée, seule la disponibilité des plages horaires limite l'accès.

Tatouage et maquillage permanent

Les grands brûlés travaillent fort et réussissent à accepter leur nouvelle image personnelle. Tout le monde reconnaît que les cicatrices témoignent d'un passage douloureux mais courageux. Il peut aussi y avoir des pertes ou excès de pigmentation à la peau, des rougeurs permanentes ou un contour irrégulier des lèvres, aréoles et mamelons. Le maquillage permanent et le tatouage traditionnel peuvent s’avérer efficaces pour appuyer leur démarche.

  • Avec le maquillage permanent, nous insérons des pigments naturels peu profondément dans la peau pour qu'elle ait une couleur plus uniforme. Il nous est aussi possible de dessiner des lèvres, des sourcils, des aréoles et corriger certaines asymétries. Des retouches deviennent nécessaires après quelques années.

  • Le tatouage traditionnel tire profit de la forme de la cicatrice en l'intégrant au dessin sur la peau. L'encre est introduite profondément dans les tissus cutanés et le résultat demeure pour toute la vie.

Nous offrons gratuitement ces services car nous comprenons combien il est important de nourrir le bien-être de chacun.

Soins psychosociaux

Ces soins sont pour grands brûlés et leurs familles


Information

Il est important pour les patients et leurs proches d'avoir en main toute l'information sur les soins et les étapes que traversent un grand brûlé.

Une meilleure compréhension du continuum de soins permet au patient de participer plus activement à son plan de soins en affirmant clairement ses objectifs et priorités.

Il est important pour tous les acteurs du centre d'expertise que les patients aient cette information afin qu'ils puissent prendre une décision éclairée quant aux traitements qu'on leur propose.


Psychologue

Les grands brûlés et leurs proches ont accès à des soins psychologiques tout au long de la guérison. Ils sont disponibles au CHUM, à Villa Medica et avec Entraide Grands Brûlés.

Les suivis sont offerts par des psychologues spécialisés en brûlures et en trouble de stress post-traumatiques.

Ces services sont gratuits, tant pour les grands brûlés que pour leurs proches.


Patient-ressource

Les patients-ressources sont des bénévoles qui ont survécu à leur accident ou leur affect. Ces bénévoles font germer l'espoir qu'une vie normale attend les patients après les épisodes de soins.

Une dizaine de patients-ressources oeuvrent en milieu hospitalier et en communauté. Leurs visites permet aux patients de poser toutes les questions qu'ils souhaitent pour mieux connaître leur propre condition. Les patients-ressources sont des spécialistes du vécu expérientiel du rétablissement des brûlures.

Si vous souhaitez devenir patient-ressource, contactez-nous pour avoir plus d'information sur les séances de formation et les conditions.


Activités sociales

Nous organisons des activités sociales à plusieurs occasions par année. Les proches sont aussi invités à participer.

Nous visons à sortir un bon nombre de grands brûlés qui souffre d'isolement. Les cicatrices apparentes, d'autres altérations corporelles, les limites physiques fonctionnelles et la précarité financière expliquent en grande partie cette solitude.

Ces activités sont également l'occasion idéale pour revoir des soignants et d'anciens co-chambreurs.

Les nouveaux participants peuvent aussi enfin échanger avec d'autres grands brûlés afin de valider si ce qu'ils vivent est normal ou s'ils ont besoin d'aide. Cette même étape s'applique aux proches.

Bien que ce ne soit pas l'objectif principal, l'aspect thérapeutique et préventif des activités sociales joue un rôle important dans l'acceptation de ses brûlures et le cheminement vers un bien-être personnel.

SOINS AUX PROCHES

Information


Réintégration sociale

  • Pour les enfants avec brûlures

    • Nous accompagnons les parents dans le retour de leur enfant à l'école ou en centre de la petite enfance / garderie. Il s'agit d'une étape très anxiogène pour les parents, ne sachant pas comment leur propre enfant réagira ou comment ses camarades l'accueilleront. Les craintes s'apaisent lorsque nous expliquons les étapes de la réintégration et l'accompagnement que nous offrons.


Soins psychosociaux

  • Psychologue

  • Référencement pour des ressources commnunautaires

  • Référencement pour des ressources professionnelles (avocat, travail social)


DÉFIS PRINCIPAUX

Psychologiques

Trouble de stress post-traumatique

Le cerveau nous permet d’apprendre de nos expériences et de nous protéger des dangers. Lors d’un grave accident, une zone du cerveau enregistre de nombreux détails reliés à l’événement : endroit, circonstances, odeurs, bruits, couleurs, douleur, émotions. En réaction au danger, il analyse la situation et aide à trouver une solution.

Par la suite, le cerveau repasse en boucle les événements pour les comprendre et éviter un tel accident dans le futur. Si cette boucle se maintient, il se produit une grande libération d’adrénaline. Le corps reste sous tension. La victime peut avoir des réactions de sursaut exagérées et des émotions très vives. Elle peut se comporter comme si elle avait en permanence un radar qui vérifie tout autour si le danger peut réapparaître.

Le cerveau peut même enregistrer les soins que le patient a reçus comme des dangers en raison des douleurs et de la perte de contrôle qu’il a pu connaître. L’accident est en soi une occasion de développer un trouble de stress post-traumatique, mais les interventions médicales peuvent aussi augmenter ou entretenir le souvenir du traumatisme initial.


Changement de valeurs

On constate souvent un processus de croissance personnelle suite à de telles épreuves. Les gens remettent à l’avant-plan ce qui a le plus d’importance pour eux. Des études témoignent que neuf personnes sur dix rapportent des changements positifs dans plusieurs domaines de leur vie : qualité des relations, sentiment de découvrir de nouvelles possibilités ou d’avoir développé des forces personnelles, changements au plan philosophique ou spirituel, ainsi qu’au plan de l’appréciation générale de la vie.


Dépression

Les risques de dépression suite à un tel traumatisme physique et psychologique sont augmentés suite à l'accident et la guérison. Les facteurs de risque s'expliquent notamment par l'isolement social, la perte de revenus, la séparation d'un partenaire de vie, les deuils associés, devoir composer avec une nouvelle image de soi et des limites fonctionnelles possible, etc.

Les consultations auprès de psychologues aident les patients et les proches à comprendre leurs états d'esprit et de se sortir d'une situation où les obstacles peuvent sembler grands et nombreux.


Image de soi

L’apparence des cicatrices s’améliorera dans les mois et les années suivant l’accident, mais vous aurez néanmoins à composer avec un changement de votre aspect physique.

L’écart entre les deux images que vous avez de votre corps, celle d’avant et celle de maintenant, sera moins grand avec le temps. En attendant ces progrès, vous devrez apprendre à être plus confortable avec votre nouvelle image corporelle malgré ce qui restera visible.


Deuil

Après un certain temps, même s’il y a eu des progrès notables, certains seront confrontés à des pertes : perte de force ou d’endurance physique, perte d’habiletés, perte de confiance en soi. À cela peuvent s’ajouter des inquiétudes liées au travail, comme la capacité de soulever des charges, la dextérité, la productivité, compléter une journée de travail normale, etc.

Il est possible qu’une victime de brûlures ait aussi perdu un proche dans l’accident. Ce deuil s’ajoute aux précédents.

Ce sentiment de pertes peut également s’accompagner de réactions de deuil telles que la peine, la frustration, la colère et même d’un sentiment d’injustice. Ces réactions peuvent se résoudre graduellement dans le processus de deuil. On constate alors un regain d’énergie, une réorganisation de la vie, une reprise en main d’activités et de projets. Il est possible que l’aide d’un psychologue soit bénéfique, voire nécessaire. L’accident et ses suites constituent un événement hors de l’ordinaire qui requiert des soins et du soutien spécialisés.

Sociaux

Isolement et solitude

Lorsqu’un grand brûlé est à l’Unité des grands brûlés du CHUM et à Villa Medica, il est en contact continu avec des gens qui le comprennent. Thérapeutes, personnel infirmier et autres patients: tous savent ce que c’est d’être gravement brûlé.

De retour à la maison, il est probablement le seul dans sa famille et dans sa communauté à avoir subi des brûlures. Peut-être qu’il sent que personne, pas même sa propre famille, comprend ce qu’il vit. Des tensions peuvent apparaître, ce qui en pousse plusieurs à s’isoler tranquillement.

Tous les proches et amis qui étaient si présents au début, lors de l’hospitalisation, reprennent peu à peu leur vie aussi. Ils sont moins présents. Une sensation immense de solitude remplit le quotidien de plusieurs grands brûlés. Il n’est pas rare de voir apparaître des signes de détresse et de dépression.

Avec une apparence physique différente, une routine qui nous sort de l’ordinaire, une nouvelle réalité apparaît. La vie a changé. Le niveau d’énergie n’est peut-être plus le même, le travail n’a peut-être pas repris et les loisirs se sont possiblement restreints. Plusieurs ont de moins en moins le goût de sortir et de répondre à des questions visant leurs brûlures et l’accident. Beaucoup se méfient aussi du regard des autres et peuvent même le fuir.


Réintégrer les activités et les cercles sociaux

Peu à peu, le grand brûlé, comme ses proches, doit réintégrer ses activités et ses relations interpersonnelles. Pour plusieurs, il s'agit d'un moment attendu. Pour d'autres, c'est un défi personnel qui demandera beaucoup d'efforts.

Les efforts sont à la fois physiques et psychologiques. Car après avoir remis ses fonctions corporelles en marche pour de l'activité physique et de la concentration, il faut composer avec le regard des autres et la perception de ses propres capacités.


Regard des autres

Les gens sont souvent admiratifs du courage dont les grands brûlés ont fait preuve. Derrière le regard interrogateur des passants, se cachent bien souvent les questions sur l'accident et l'horreur que doivent subir les victimes de brûlures.

Ces regards parfois insistants ne cherchent pas à dévisager ou ne jugent pas l'apparence. Ils expriment une maladresse et une curiosité qui veulent savoir ce qui s'est passé et comment le grand brûlé a pu survivre.

Financiers

Revenus à la baisse ou inexistants

Les revenus des ménages sont souvent lourdement affectés pendant l'hospitalisation et la réadaptation. Une pause du travail est exigée pour tous les proches directement touchés. Les obligations de paiement demeurent pourtant intactes:

  • hypothèque ou loyer

  • automobile

  • assurances

  • électricité/télécommunications

  • épicerie

  • prêts

  • etc.

Les brûlures graves résultent donc souvent en une précarité économique, notamment lorsque les prestations d'assurance ne sont pas au rendez-vous.


Prestations possibles

Il existe plusieurs programmes gouvernementaux qui puissent couvrir une partie des sommes perdues.

Le Régime d'assurance-maladie du Québec peut également défrayer plusieurs médicaments, pansements ou autre équipement nécessaire. Il faut se référer à son médecin traitant pour vérifier son éligibilité.

L'aide sociale paie les transports pour les traitements médicaux et thérapeutiques de bénéficiaires du programme.

Entraide Grands Brûlés peut aider financièrement les patients et leurs familles pour du transport, du transport bénévole, de l'hébergement et du matériel de réadaptation. Cette aide peut survenir seulement lorsque les tiers-payeurs précédents ne peuvent couvrir les dépenses visées.

Du soutien financier et de l'hébergement sont offerts aux patients et leurs proches pour faciliter l'accès à des soins de réadaptation ou pour des chirurgies de correction. Contactez-nous pour plus d'information et nous faire parvenir une demande.