DÉFIS PRINCIPAUX
RETOUR À LA MAISON
Les grands brûlés ainsi que leurs familles et amis font face à bon nombre de défis complexes lors de l'hospitalisation et par la suite en raison des multiples sphères de la vie affectées par l'accident et ses séquelles. Une équipe aux disciplines variées au sein du centre d'expertise est dévouée à formuler des solutions à ces défis de concert avec les intéressés.
Psychologiques
Trouble de stress post-traumatique
Le cerveau nous permet d’apprendre de nos expériences et de nous protéger des dangers. Lors d’un grave accident, une zone du cerveau enregistre de nombreux détails reliés à l’événement : endroit, circonstances, odeurs, bruits, couleurs, douleur, émotions. En réaction au danger, il analyse la situation et aide à trouver une solution.
Par la suite, le cerveau repasse en boucle les événements pour les comprendre et éviter un tel accident dans le futur. Si cette boucle se maintient, il se produit une grande libération d’adrénaline. Le corps reste sous tension. La victime peut avoir des réactions de sursaut exagérées et des émotions très vives. Elle peut se comporter comme si elle avait en permanence un radar qui vérifie tout autour si le danger peut réapparaître.
Le cerveau peut même enregistrer les soins que le patient a reçus comme des dangers en raison des douleurs et de la perte de contrôle qu’il a pu connaître. L’accident est en soi une occasion de développer un trouble de stress post-traumatique, mais les interventions médicales peuvent aussi augmenter ou entretenir le souvenir du traumatisme initial.
Changement de valeurs
On constate souvent un processus de croissance personnelle suite à de telles épreuves. Les gens remettent à l’avant-plan ce qui a le plus d’importance pour eux. Des études témoignent que neuf personnes sur dix rapportent des changements positifs dans plusieurs domaines de leur vie : qualité des relations, sentiment de découvrir de nouvelles possibilités ou d’avoir développé des forces personnelles, changements au plan philosophique ou spirituel, ainsi qu’au plan de l’appréciation générale de la vie.
Dépression
Les risques de dépression suite à un tel traumatisme physique et psychologique sont augmentés suite à l'accident et la guérison. Les facteurs de risque s'expliquent notamment par l'isolement social, la perte de revenus, la séparation d'un partenaire de vie, les deuils associés, devoir composer avec une nouvelle image de soi et des limites fonctionnelles possible, etc.
Les consultations auprès de psychologues aident les patients et les proches à comprendre leurs états d'esprit et de se sortir d'une situation où les obstacles peuvent sembler grands et nombreux.
Image de soi
L’apparence des cicatrices s’améliorera dans les mois et les années suivant l’accident, mais vous aurez néanmoins à composer avec un changement de votre aspect physique.
L’écart entre les deux images que vous avez de votre corps, celle d’avant et celle de maintenant, sera moins grand avec le temps. En attendant ces progrès, vous devrez apprendre à être plus confortable avec votre nouvelle image corporelle malgré ce qui restera visible.
Deuil
Après un certain temps, même s’il y a eu des progrès notables, certains seront confrontés à des pertes : perte de force ou d’endurance physique, perte d’habiletés, perte de confiance en soi. À cela peuvent s’ajouter des inquiétudes liées au travail, comme la capacité de soulever des charges, la dextérité, la productivité, compléter une journée de travail normale, etc.
Il est possible qu’une victime de brûlures ait aussi perdu un proche dans l’accident. Ce deuil s’ajoute aux précédents.
Ce sentiment de pertes peut également s’accompagner de réactions de deuil telles que la peine, la frustration, la colère et même d’un sentiment d’injustice. Ces réactions peuvent se résoudre graduellement dans le processus de deuil. On constate alors un regain d’énergie, une réorganisation de la vie, une reprise en main d’activités et de projets. Il est possible que l’aide d’un psychologue soit bénéfique, voire nécessaire. L’accident et ses suites constituent un événement hors de l’ordinaire qui requiert des soins et du soutien spécialisés.
Retour au travail ou à l'école
Un important défi
Le retour au travail ou en classe représente un grand défi. Cette étape doit habituellement se faire progressivement en adaptant la charge de travail, les tâches et l'horaire.
Ce retour est important à plusieurs plans:
Finances, Social (collègues et amis)
Physique (endurance et force)
Psychologique (se réaliser et s'occuper)
Les défis rencontrés peuvent être nombreux:
la compréhension des brûlures par l'employeur et les collègues,
la difficulté d'aménager un horaire qui permet de conjuguer soins et travail,
adapter les tâches et l'environnement,
le respect de ses propres capacités,
la peur de retourner dans le même milieu,
l'envie de changer d'occupation en raison de la révision des valeurs personnelles qu'occasionne un événement aussi grave chez les accidentés.
La planification
La réintégration se planifie. Entraide Grands Brûlés soutient cette démarche en rencontrant les gens du milieu (employeurs, collègues, direction d'école, professeurs, camarades, etc.) afin qu'ils soient informés et préparés à ce retour.
D'autres agents peuvent soutenir cette démarche si votre accident était couvert par une assurance (SAAQ, CNESST, IVAQ).
En planifiant le retour, les probabilités de réussite augmentent. De plus, lorsque des épisodes de soins surviennent (des chirurgies mineures, par exemple) les besoins du grand brûlé et de son environnement (proches, employeur, école) peuvent être mieux comblés car tout le monde peut en parler sans tabou et de manière informée.
Comment est-ce abordé?
Une première rencontre est organisée entre le grand brûlé et Entraide Grands Brûlés afin de déterminer les sujets qui seront couverts ou écartés. Lors des séances d'information, l'expérience personnelle de chacun n'est pas abordée, sauf par le principal intéressé lui-même, à sa discrétion.
Les points suivants sont habituellement traités:
Causes de brûlures
Degrés de brûlures
Soins d'urgence
Soins intensifs
Greffes et chirurgies
Soins en réadaptation
Défis du retour à domicile
Routine et horaire en réadaptation
Défis de réintégration en milieu de travail/scolaire
Nous contactons en premier la direction pour établir quand et à qui sera dispensée la séance d'information. Plusieurs groupes au sein d'une même organisation peuvent recevoir l'information, qui sera adaptée à chaque auditoire (par exemple, les enseignants et les étudiants). Un temps de questions important est alloué à chaque groupe rencontré.
Réorientation
Si un retour au milieu d'origine est impossible ou non souhaité, une démarche de réorientation est possible.
Une référence dans différents milieux spécialisés peut être effectuée pour amorcer cet important virage. Parlez-en à vos thérapeutes ou à Entraide Grands Brûlés.
Sociaux
Isolement et solitude
Lorsqu’un grand brûlé est à l’Unité des grands brûlés du CHUM et à Villa Medica, il est en contact continu avec des gens qui le comprennent. Thérapeutes, personnel infirmier et autres patients: tous savent ce que c’est d’être gravement brûlé.
De retour à la maison, il est probablement le seul dans sa famille et dans sa communauté à avoir subi des brûlures. Peut-être qu’il sent que personne, pas même sa propre famille, comprend ce qu’il vit. Des tensions peuvent apparaître, ce qui en pousse plusieurs à s’isoler tranquillement.
Tous les proches et amis qui étaient si présents au début, lors de l’hospitalisation, reprennent peu à peu leur vie aussi. Ils sont moins présents. Une sensation immense de solitude remplit le quotidien de plusieurs grands brûlés. Il n’est pas rare de voir apparaître des signes de détresse et de dépression.
Avec une apparence physique différente, une routine qui nous sort de l’ordinaire, une nouvelle réalité apparaît. La vie a changé. Le niveau d’énergie n’est peut-être plus le même, le travail n’a peut-être pas repris et les loisirs se sont possiblement restreints. Plusieurs ont de moins en moins le goût de sortir et de répondre à des questions visant leurs brûlures et l’accident. Beaucoup se méfient aussi du regard des autres et peuvent même le fuir.
Réintégrer les activités et les cercles sociaux
Peu à peu, le grand brûlé, comme ses proches, doit réintégrer ses activités et ses relations interpersonnelles. Pour plusieurs, il s'agit d'un moment attendu. Pour d'autres, c'est un défi personnel qui demandera beaucoup d'efforts.
Les efforts sont à la fois physiques et psychologiques. Car après avoir remis ses fonctions corporelles en marche pour de l'activité physique et de la concentration, il faut composer avec le regard des autres et la perception de ses propres capacités.
Regard des autres
Les gens sont souvent admiratifs du courage dont les grands brûlés ont fait preuve. Derrière le regard interrogateur des passants, se cachent bien souvent les questions sur l'accident et l'horreur que doivent subir les victimes de brûlures.
Ces regards parfois insistants ne cherchent pas à dévisager ou ne jugent pas l'apparence. Ils expriment une maladresse et une curiosité qui veulent savoir ce qui s'est passé et comment le grand brûlé a pu survivre.
Financiers
Revenus à la baisse ou inexistants
Les revenus des ménages sont souvent lourdement affectés pendant l'hospitalisation et la réadaptation. Une pause du travail est exigée pour tous les proches directement touchés. Les obligations de paiement demeurent pourtant intactes:
hypothèque ou loyer
automobile
assurances
électricité/télécommunications
épicerie
prêts
etc.
Les brûlures graves résultent donc souvent en une précarité économique, notamment lorsque les prestations d'assurance ne sont pas au rendez-vous.
Prestations possibles
Il existe plusieurs programmes gouvernementaux qui puissent couvrir une partie des sommes perdues.
Commission des normes, de l'équité, de la santé et de la sécurité du travail (CNESST)
Assurance-emploi pour maladie (prestations jusqu'à 15 semaines)
Assurance salaire/invalidité/maladie grave en régime privé
Aide sociale du Québec, plusieurs conditions s'appliquent
Le Régime d'assurance-maladie du Québec peut également défrayer plusieurs médicaments, pansements ou autre équipement nécessaire. Il faut se référer à son médecin traitant pour vérifier son éligibilité.
L'aide sociale paie les transports pour les traitements médicaux et thérapeutiques de bénéficiaires du programme.
Entraide Grands Brûlés peut aider financièrement les patients et leurs familles pour du transport, du transport bénévole, de l'hébergement et du matériel de réadaptation. Cette aide peut survenir seulement lorsque les tiers-payeurs précédents ne peuvent couvrir les dépenses visées.
Du soutien financier et de l'hébergement sont offerts aux patients et leurs proches pour faciliter l'accès à des soins de réadaptation ou pour des chirurgies de correction. Contactez-nous pour plus d'information et nous faire parvenir une demande.